Il caregiver e la malattia di Alzheimer: risponde alle nostre domande Chiara Sciascia, psicologa a Torino.

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psicologa a Torino la malattia di Alzheimer
psicologa a Torino la malattia di Alzheimer

La malattia di Alzheimer: le ripercussioni psicologiche

Le ripercussioni psicologiche sulla persona che si prende cura del malato non sono da sottovalutare. L’Alzheimer, che si pronuncia alzaimer, è un tipo di demenza senile che ha come risultato la graduale perdita dei ricordi e l’opacizzazione della personalità del paziente che ne è affetto. La sofferenza di una persona cara, spesso, è causa di ripercussioni abbastanza importanti sulla vita di chi se ne prende cura. Chiara, psicologa a Torino, che collabora con Epicura, ci spiega in quest’intervista come reagire al meglio alla malattia del proprio caro. 

Felice di poter intervistare un’esperta psicologa a Torino come la dot.ssa Sciascia. Bene Chiara, quali sono le ripercussioni della malattia sullo stato emotivo del degente?

Possiamo dire che la malattia, essendo degenerativa e costringendo la persona alla graduale perdita di funzionalità, ha molta possibilità di affiancarsi alla depressione: quando ad esempio dopo aver cucinato la pasta al sugo per cinquant’anni la paziente confonde gli ingredienti, è normale che sorga la frustrazione. Frustrazione e perdita possono essere molto provanti per il soggetto, che può quindi trovarsi a vivere stati depressivi, anche accompagnati da forte agitazione e irrequietezza.

La sofferenza psicologica maggiore derivante dalla decadenza cognitiva, tuttavia, riguarda il Caregiver, in quanto rispetto ai momenti di assenza dell’anziano malato resta sempre lucido. Il carico psicologico è veramente pesantissimo: non essere riconosciuti da un genitore, ad esempio, è molto provante.

Come si può affrontare più serenamente La malattia di Alzheimer di una persona cara?

Una piccola premessa, la malattia di Alzheimer è stata scoperta dal famoso psichiatra Alois Alzheimer all’inizio del secolo scorso, leggendola in italiano va pronunciata Alzaimer, ma va scritta alla tedesca come nel titolo [N.d.R].

È necessario prendere coscienza del fatto che il problema che coinvolge la persona cara stravolge le regole relazionali instaurate in precedenza: come psicologa a Torino ho visto familiari litigare con il malato perché non ricordava determinati avvenimenti e questo veniva preso quasi come un attacco personale e tentavano a tutti i costi di forzarne il ricordo, tra l’altro con rabbia.

Risultato? L’anziano non ha ricordato e ne è uscito più confuso di prima! È estremamente importante che, per la tranquillità di tutti, ci si impegni per conoscere, e quindi accettare gradualmente, la malattia. È bene sforzarsi di accettare la normalità delle difficoltà dell’anziano, dato che è stata diagnosticata una demenza.

È bene che l’accettazione della malattia sia quotidiana, non basta che si spieghi la malattia ai familiari: è necessario che si comprenda che il malato non tornerà più ad essere la persona di un tempo.  Nonostante questo triste cambiamento, ciò che non cambia è la possibilità di stare insieme e volersi bene. Anche le figure degli assistenti hanno un ruolo importante nell’accompagnare la famiglia durante il percorso di malattia, che comunque ha una durata considerevole rispetto ad altre malattie che comportano un carico emotivo della medesima portata.

Grazie all’esperienza di psicologa a Torino, cosa dire per quanto riguarda il coinvolgimento del degente?

Attenzione ai primissimi sintomi Alzheimer. Io credo che sia molto importante che la persona che soffre per la patologia di Alzheimer non venga isolata ma, piuttosto, che venga coinvolta nei momenti conviviali. Questo coinvolgimento avrà effetti benefici sia sui degenti che sui familiari. I momenti di normalità condivisa come i pranzi di famiglia in cui ci si riunisce e si sta vicini al malato alternati a momenti di distacco dal degente da parte dei caregiver sono delle necessità molto importanti secondo me.

Parliamo spesso della necessità per cui ci siano dei momenti che i membri della famiglia si ritagliano per non subire in maniera eccessiva le conseguenze psicologiche del contatto prolungato con la malattia di Alzheimer.

La degenerazione cognitiva di un genitore affetto da Alzaimer (pronunciatela, ma non scrivetela così!) piuttosto che di un altro parente catalizza completamente l’attenzione del caregiver: i compiti di cura sono molto richiedenti in termini energetici. Questo è esattamente ciò che accade quando nasce un bambino. La differenza è che nel caso dell’evento della nascita il significato che si porta con sé è vitale, tutto incentrato sul futuro, mentre il significato dell’Alzheimer è mortifero, incentrato sul passato. È  molto più probabile che ad “esaurirsi”, ovvero a sentirsi esageratamente affaticato dai compiti di cura, sia la persona che assiste il proprio caro malato piuttosto che un genitore.  Molto spesso il Caregiver è un figlio e di conseguenza il fatto che si trovi a curare un genitore e che quindi ci sia un’inversione di ruoli può causare gravi conflitti interni, a livello affettivo.

Come Psicologa a Torino, avrà notato che il Caregiver spesso lascia il lavoro per la necessità di prendersi cura del degente. Questo ha ripercussioni negative?

Abbandonare il proprio lavoro spesso non è gratificante e può comportare frustrazioni e sentimenti negativi che possono essere evitati, ad esempio, riducendo la quantità di ore lavorative senza rinunciare al lavoro in maniera definitiva solo per concentrarsi sul degente in maniera totalizzante. 

Quali sono le ripercussioni psicologiche sul malato e sulla famiglia derivanti dall’allontanamento del degente dalla sua abitazione?

Dipende da caso a caso: generalmente i familiari ricercano il male minore trasferendo il malato in struttura, dove è assistito in maniera continuativa. Contemporaneamente, la mente della famiglia italiana spesso è come fosse divisa a metà, come se parte necessitasse  di un po’ di respiro dalla gestione della malattia e l’altra parte si senta in colpa in quanto allontanare il malato dalla propria casa e dai propri affetti spesso è percepito come un torto o un segno di mancata riconoscenza. Per questo penso che oltre al supporto del caregiver, una buona assistenza a casa del paziente, magari focalizzata sul rinforzare le abilità cognitive residue e sulla relazione, possa essere una valida alternativa alla casa di riposo sino agli stadi più avanzati della malattia.

Come si può affrontare in maniera più serena il senso di colpa derivante dalla fisiologica necessità, per il Caregiver, di ritagliare del tempo per sé? 

Premetto che oggi ci sono modelli di diagnosi precoce dell’Alzheimer che vanno assolutamente considerati.

Come psicologa a Torino, so che gestire il senso di colpa può essere difficile: spesso il tempo da dedicare a sé stessi non risulta legittimo quando vi è un proprio caro a cui ci si sente in dovere di dare supporto e presenza. Contemporaneamente, come in un’azienda è bene che i dipendenti abbiano delle pause e dei benefit per poter lavorare al meglio, così dovrebbe essere per un adulto Caregiver. Un dipendente sereno e soddisfatto è più efficiente, così come un caregiver che abbia il tempo per poter svolgere tutto quello che è importante per la propria vita e realizzazione personale (a lavoro, coi figli, nello svago). Questo semplicemente per il fatto che è più probabile torni al proprio caro malato di buonumore, ricaricato e propenso a dedicargli affetto e cure.

Come si instaura un rapporto duraturo di fiducia tra Caregiver e assistente familiare?

Far entrare persone nuove tra le mura domestiche, specie per compiti così delicati come l’assistenza all’anziano e alla sua famiglia, non è semplice. La diffidenza iniziale può essere abbattuta da entrambe le parti, secondo me, cercando di venirsi incontro e facendo il primo passo. Se l’assistente familiare deve essere molto empatico, incline all’ascolto ed entrare “in punta di piedi” nelle situazioni delle famiglie che incontra, anche la famiglia è bene che cerchi di essere accogliente e di gettare un ponte tra sé e chi può aiutarlo. Se si impostano bene e dall’inizio i tempi, i compiti, i confini oltre il quale la famiglia preferisce occuparsi dell’anziano, parlandone in modo chiaro, è facile che le cose migliorino.

Come si può tranquillizzare l’anziano malato di Alzheimer in preda ad un attacco di ansia o che diventa aggressivo?

La malattia, col suo progredire, porta tipicamente ad una grande confusione e ad un senso di disorientamento riguardo agli spazi e al tempo: questo provoca molta agitazione e spesso una forte ansia. Anche la capacità di gestire molti stimoli insieme diminuisce, per cui ambienti poco ordinati o rumorosi possono dare origini a reazioni difensive da parte del malato. Vi sono molteplici trattamenti farmacologici mirati (quando la condizione è grave). È importante che il caregiver non venga colto impreparato dai momenti di forte agitazione perché la sua pazienza e la sua comprensione sono fondamentali. Essere un punto di riferimento per il paziente significa anche dimostrarsi disponibili a capire con lui che cosa lo mette a disagio, per cercare successivamente una soluzione o comunque permettergli di dar voce al proprio malessere.

Il supporto psicologico per il caregiver è importante ed Epicura ha appena attivato il servizio di psicologia e psicoterapia domiciliare, oltre che quello di assistenza domiciliare, per supportare ancor più i pazienti e le loro famiglie. Take care of you!

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